Journée départementale de la gérontologie : La maladie d'Alzheimer est une rupture

La 3e édition des départementales de gérontologie avait pour thème : " Alzheimer, la place de l'aide aux aidants". Michelle Fray, la présidente de France Alzheimer 87 a évoqué les difficultés de la prise en charge des malades.

Info : Quelles sont les difficultés de prise en charge des malades atteints de la maladie d'Alzheimer ?

Michelle Fray : Chaque situation est différente en fonction de la personnalité du malade, du stade de la maladie... La maladie d'Alzheimer est encore tabou pour certaines familles. Rien que prononcer ce mot peut être tabou, et elles préfèrent alors parler de démence.

Michelle Fray est la présidente de France Alzheimer, qui apporte aide et soutien aux familles, dont un membre est touché par cette maladie.

I : Existe-il des structures spécifiques pour ces malades ?

M.F : Aujourd'hui, il manque de structures d'accueil, permettant de donner du répit aux aidants familiaux (enfants, conjoints). Il existe néanmoins plusieurs types : l'hôpital de jour, l'accueil de jour et l'hébergement temporaire, qui sont dans les deux derniers cas à la charge des familles. Tout comme les frais de transport, n'ayant pas droit à un VSL. Lorsque la maladie est à un stade précoce, le malade peut très bien rester à domicile. L'APA (l'allocation personnalisée d'autonomie) est versée en fonction de la dépendance. Les familles peuvent faire appel à une aide-ménagère. Malheureusement, nombre d'entre elles ne sont pas formées aux spécificités de cette maladie. Nous avons d'ailleurs été sollicités par des CLICS… Lors du maintien à domicile, il est nécessaire pour les aidants familiaux de s'accorder du répit, car la prise en charge au quotidien est très lourde, la maladie d'Alzheimer disqualifiant le présent. Il ne faut pas s'énerver, ne pas être agressif et ne pas dévaloriser le malade. On peut avoir recours également à des solutions pour les institutionnalisations en catastrophe quand la famille est en situation de crise, comme le pôle Jean-Marie Léger. En revanche, rien n'est prévu pour les malades de moins de 60 ans, qui sont par exemple encore en activité, si ce n'est le milieu psychiatrique. La maladie d'Alzheimer, quel que soit l'âge, est une rupture. Elle détruit le lien qui nous lie à nos proches.

I : Le médecin généraliste, qui est très souvent le premier maillon, est-il suffisamment sensibilisé ?

M. F : Un malade sur deux seulement est diagnostiqué. Lorsque nous recevons les familles, celles-ci sont allées voir le médecin traitant. Si beaucoup les conseillent de consulter un neurologue (qui est le seul à pourvoir prescrire le traitement adéquat) ou les dirigent vers une consultation spécialisée, d'autres ne sont pas dans cette démarche, surtout si le patient est âgé. Nous essayons de les sensibiliser davantage mais ce n'est pas évident pour eux. Les généralistes n'ont pas forcément le temps de prendre trois quarts d'heure voire une heure pour évaluer la mémoire du patient. Pour-tant, plus la maladie est diagnostiquée précocement plus les traitements sont efficaces, sachant qu'ils ne guérissent pas mais rendent l'évolution plus lente.

Propos recueillis par
Anne-Marie Muia
Photo © Yves Dussuchaud